그러나 그녀는 특히 7세와 12세인 두 딸에 대해 다른 걱정거리가 있습니다. 그녀는 유전자 치료를 위한 장기 입원 후 몇 개월의 회복이 그들에게 어려울 것이라고 덧붙였다.

“그들은 어린아이가 아니지만 내가 필요합니다.”라고 Polanco 씨는 말했습니다.

환자들은 질병이 진행되는 동안 유전자 치료가 필요한 시기를 묻습니다. 너무 오래 기다리면 질병으로 인해 뇌졸중이 발생하거나 장기와 뼈가 영구적으로 손상될 수 있습니다. 그러나 질병이 경미하고 관리가 가능하다면 기다리는 것이 더 낫습니까? 휴스턴에 거주하는 33세의 Andre Marcel Harris는 기다리는 것이 최선의 선택이라고 결정했습니다.

그는 “나는 다른 많은 사람들처럼 아프지 않다”고 말했다. “현 시점에서 유전자 치료는 대화의 일부가 아닙니다.”

플로리다 주 올랜도에 거주하는 20세 Shemar Lewis는 유전자 치료의 잠재적인 장기적 부작용, 비용, 수개월에 걸친 치료 및 회복 과정 등 몇 가지 우려 사항을 가지고 있습니다.

그러나 겸상 적혈구는 큰 부담이었습니다. 그는 10대 초반부터 너무 아파서 학교에 갈 수 없었습니다. 그의 학교는 심지어 그의 집에 교사를 보냈습니다. 그는 이제 고등학교를 졸업하고 입대에 관심이 있지만 겸상 적혈구 빈혈로 인해 받아 들여지지 않을 것임을 알게되었습니다. 유전자 치료를 통해 그는 어머니인 Carla Lewis에게 “나는 진정으로 내 삶을 살 수 있을 것입니다.”라고 말했습니다.

하지만 이 삶은 어떠할까요?

메릴랜드 주 오윙스 밀스에 사는 겸상적혈구병 환자이자 옹호자인 테오나 울포드(31세)는 질병이 없으면 “환자들은 자신이 누구인지 모른다”고 말했다. 그녀는 많은 사람들이 “겸상적혈구와 같은 친숙한 문제를 다른 것과 미지의 것에 대한 일반적인 두려움과 교환하는 것”에 대해 걱정한다고 말했습니다.