2020년 초에 코로나19에 직면하면서 Andy Flossdorf의 인생 전체가 바뀌었습니다.

몇 달 후, 그는 소위 “뇌 안개”를 떨칠 수 없었고, 가을에 마침내 ME/CFS로 더 잘 알려진 근육통성 뇌척수염/만성 피로 증후군 진단을 받았습니다.

극심한 피로, 수면 장애, 통증 및 신체적 또는 정신적 활동으로 인해 악화되는 기타 증상과 관련된 쇠약해지는 질병입니다.

“첫 번째 [the doctor] “심장마비를 겪는 것이 더 나았을 것”이라고 그는 말했다. “적어도 우리는 그것에 대해 뭔가를 할 수 있습니다.”라고 Flossdorf는 말했습니다.

“정말 끔찍했어요.”

ME/CFS는 바이러스 감염이 복합된 후에 발생할 수 있습니다. 코로나바이러스(COVID-19)보다 훨씬 오래 전부터 발생했지만, 최근 몇 년 동안 그 증상은 오랜 코로나바이러스의 가장 심각한 사례 중 하나로 인식되었습니다.

Flossdorf는 이것이 그의 기억력에 영향을 미쳐 일을 하지 못하게 하고 그가 익숙했던 일의 약 90%를 하지 못하게 하여 고립을 초래할 수 있다고 말했습니다.

그는 그것이 “좌절적”이고 “매우 외로울 수 있다”고 말했다.

그는 인터뷰와 관련해 “오늘 나가서 이 토론에 참여하려고 한다면 얼마 전부터 계획을 세웠었다”며 “그러지 않으려고 어제 샤워하고 청소를 했다”고 말했다. 오늘 이 토론에 더 많은 에너지를 할애할 수 있도록 말이죠.”

Billy Hanlon은 인터뷰를 위해 Flossdorf와 같은 배를 탔습니다. Hanlon은 미네소타 ME/CFS 연합의 옹호 및 지원 담당 이사입니다. 그는 또한 진단을 받았습니다.

그는 “발음하기도 어렵고, 함께 살기도 어렵다”며 “이유는 모른다. 치료법도 분명히 없다”고 농담했다.

Hanlon은 2017년에 다른 바이러스 감염에 감염된 후 병에 걸렸습니다. 그 이후로 그는 명확한 진단 테스트와 어느 정도 완화할 수 있는 적절한 치료와 같은 답을 찾기 위해 싸워왔다고 말했습니다.

“우리는 전염병의 만성적 결과가 100년 넘게 과학 문헌에 나와 있다는 것을 알고 있습니다. 그러나 불행하게도 여러 가지 이유로 이러한 프로그램은 심각한 자원 부족, 심각한 자금 부족, 심각한 과소 연구를 통해 이루어졌습니다. 심각하게 간과되었습니다.

ME/CFS는 “돈과 자금이 없으면 의료계의 주변부로 전락했습니다”라고 그는 덧붙였습니다.

팬데믹에 ‘은빛 안감’이 있다면 Hanlon과 Flossdorf는 장기간의 코로나19와 얽혀 있는 질병을 이해하려는 노력이 더 커진 것이라고 말합니다.

Hanlon은 오랜 코로나 연구 노력을 언급하며 “느리고 느리게 진행될 것입니다.”라고 말했습니다. “하지만 실망스러운 점은 이 이벤트가 발생하는 데 너무 오랜 시간이 걸렸다는 것입니다. [ME/CFS] 대중의 관심을 받게 됐다”고 말했다.

케이트 머레이(Kate Murray)는 미네소타 보건부 장기 코로나바이러스 프로그램 책임자입니다.

올해 초 미네소타 주의회는 2020년 이후 미네소타 주민의 약 12%에 영향을 미친 코로나바이러스 이후 질병을 해결하기 위해 매년 314만 6천 달러를 지속적으로 투자했다고 그녀가 올해 초 밝혔습니다.

Murray는 “이는 삶의 질을 저하시키거나 영향을 미칠 수 있는 매우 심각하고 장기적인 코로나19에 걸릴 수 있는 비율의 일부입니다.”라고 덧붙였습니다.

그녀는 질문을 받았을 때 의사들이 현재 장기간의 코로나19를 진단하고 치료할 수 있는 도구를 가지고 있지 않다고 말했습니다.

“우리는 누군가가 오랫동안 코로나바이러스에 걸렸다는 것을 쉽게 보여줄 수 있는 단일 진단 테스트가 없습니다. 실제로 의사가 수행하는 일반적인 검사 중 일부는 정상으로 돌아옵니다. 이것은 무슨 일이 일어나고 있지 않다는 것을 의미하는 것이 아니라 단지 우리가 올바른 위치를 찾고 있지 않거나 올바른 근본 원인을 찾고 있지 않다는 것을 의미합니다. Murray는 “그건 정말 어려운 일입니다.”라고 계속 말했습니다.

“아직 치료법이 없기 때문에 어려운 일이기도 합니다.”

장기간 코로나19를 앓고 있는 사람들이 언제 답과 잠재적인 치료법을 찾을 수 있는지 묻는 질문에 그녀는 이렇게 말했습니다. “그 기간을 정할 수는 없지만 이러한 상태를 일으키는 원인을 엿볼 수 있기를 바랍니다. .” 이러한 상황을 어떻게 예방할 수 있으며, 영향을 받은 사람들이 답변을 기다리는 동안 어떻게 지원할 수 있습니까?

그만큼 보건부 Murray는 몇 달 안에 공유할 예비 데이터가 있어야 한다고 말했습니다.

Hanlon과 Flossdorf는 연구 자금이 감소함에 따라 미네소타의 진전이 연방 차원에서 더욱 박차를 가할 것이라고 말했습니다.

Hanlon은 ME/CFS 증상이 나타날 수 있는 사람에게 연락할 것을 요청했습니다. 미네소타 ME/CFS 얼라이언스 및 관련 리소스.