• 케사지는 희귀 자가면역질환인 경피증 진단을 받았습니다.
• 그녀의 딸은 유아였고 의사들은 존스에게 그녀의 수명이 5년 남았다고 말했습니다.
• 17년 후 그녀는 안정을 되찾았고 또 다른 딸을 갖게 되었습니다.

이 기사는 Kheesa J와의 대화를 바탕으로 작성되었습니다. 길이와 명확성을 위해 편집되었습니다. 그녀의 전체 이름은 Insider에게 알려져 있지만 우리는 딸의 신원을 보존하기 위해 그녀의 이름과 이니셜 성으로 그녀를 언급합니다.

2005년에 저는 이혼을 하고 혼자 이사를 가던 중이었습니다. 몸이 붓고 아프기 때문에 가구를 너무 많이 옮겼다는 생각이 들었습니다. 그러다가 더 많은 증상을 발견했습니다. 저는 3층에서 일했는데, 항상 지각을 해서 계단을 주로 이용했어요. 갑자기 2층에 올라가지 못하고 빠르게 이동을 하다가 엘레베이터.

하지만 마지막 빨대는 내 생일에 왔습니다. 나는 옷차림에 맞게 아름다운 녹색, 금색, 파란색 신발을 구입했습니다. 매장에서는 완벽하게 맞지만 집에서는 너무 작았습니다.

나중에 의사와 약속을 잡았지만 그들은 나를 집으로 보냈습니다. 우울증이 있거나 소금을 너무 많이 먹었을 수도 있다는 말을 들었습니다. 누군가가 나를 진지하게 받아들이기까지는 다섯 번 정도 약속을 잡고 새 의사를 요청해야 했습니다. 그 약속에서 나는 너무 좌절해서 문자 그대로 손을 공중에 던졌습니다. 의사가 내 존재를 알아차렸어요 손이 보라색이었어그리고 그녀는 A를 만나러 나를 보냈습니다 류마티스 전문의.

나는 희귀한 자가면역질환 진단을 받았습니다.

전문의는 무슨 일이 일어나고 있는지 정확히 알지 못했지만 약을 주면서 복용하는 동안 임신하지 말라고 말했습니다. 아니나 다를까, 6주 후에 나는 내가 기대하고 있다는 것을 알게 되었습니다. 임신이 어려웠고, 딸을 한 달 일찍 출산해야 했습니다.

내가 태어나는 동안 간호사들은 나에게 IV 주사를 반복적으로 시도했습니다. 나는 핀 쿠션이 된 것 같은 느낌이 들었고 마침내 말을 걸어 새로운 간호사를 요구했습니다. 그 간호사가 다가와서 마치 할머니처럼 저를 쳐다보며 중요한 할 말이 있어서 제가 주의를 기울이고 있는지 확인하려고 하더군요. “당신의 피부가 두껍다고 의사에게 전해주세요”라고 그녀는 말했습니다.

나는 그녀를 다시는 보지 못했지만 그녀의 말을 류마티스 전문의에게 다시 가져갔습니다. 그 팁으로 날 진단해줬어 경피증이는 피부와 기타 기관이 두꺼워지는 희귀한 자가면역 질환입니다. 내 폐에 있는 흉터 조직 때문에 나도 그런 상처를 갖고 있었어 경피증 관련 간질성 폐질환(ILD), 호흡을 어렵게 만드는 상태입니다. 처음에 담당 의사는 대답을 듣고 기뻐했지만 이내 진지한 표정을 지었습니다. 의사는 기본적으로 치료법이 없으며 곧 죽을 것이라고 말했습니다.

생일에 화학요법을 받은 후 내 생각을 바꾸겠다고 다짐했습니다.

나는 그 의사를 해고하고 오늘날에도 여전히 만나는 다른 전문가를 찾았습니다. 그녀는 침대에서 더 나은 행동을 보였지만 똑같은 암울한 소식이 있었습니다. 내 수명이 5년밖에 남지 않았다는 것이었습니다. 내 딸은 아직 갓난아기였기 때문에 그 말을 들으니 정말 무서웠습니다.

1년 후, 나는 증상 완화를 위해 화학요법을 받고 있었습니다. 간호사는 내 생년월일을 보았고 그것이 내 생일이라는 것을 알았습니다. “당신이 여기 있어서 정말 미안해요.” 그녀가 말했다.

그런데 그 순간 생각이 바뀌었어요. 나는 나 자신에 대해 기분이 나쁘지 않았습니다. 치료를 받는다는 것은 내가 아직 살아 있다는 것을 의미합니다. 나는 가능한 한 매 순간을 살아가기로 결심했고, 다시는 병원에서 지루한 크리스마스를 보내지 않겠다고 결심했습니다.

나는 호화로운 파티를 계획하기 시작했다

그때부터 나는 호화로운 생일 파티를 계획하기 시작했습니다. 30살이 되었을 때 친구들과 함께 베가스로 여행을 떠났습니다. 또 다른 해에는 파티 버스를 빌려 술에 취해 레이저 태그 게임을 하러 갔습니다. 파티 중 하나는 어린 시절 꿈꿔 왔던 어린이 파티였는데, 어른들도 즐길 수 있는 파티였습니다.

동시에 딸과 특별한 추억을 만들어야 한다는 것을 깨달았습니다. 내가 죽을 가능성이 정말 있었고, 그녀는 나에 대한 기억만 갖고 있을 것이었습니다. 나는 그들이 특별해지기를 원했습니다.

우리는 동물원과 밀랍인형 박물관에서 밤을 보냈습니다. 우리는 Chick-fil-A의 소 감사의 날을 위해 정교한 의상을 만드는 전통을 시작했습니다. 우리는 전국을 여행하며 거의 모든 국가 기념물을 보았습니다.

오늘은 내 아들이 거의 장남이 됐다.

나의 큰 딸은 현재 거의 18세가 되었습니다. 그녀의 탄생은 간호사 덕분에 내 상태를 진단하여 말 그대로 내 생명을 구했습니다. 그런 다음 그녀의 존재가 나를 구했습니다. 나는 말기 진단에도 불구하고 그녀와 함께 여기 있기 위해 싸울 수밖에 없었습니다.

그녀의 여동생은 5살이에요. 저는 아직도 경피증을 안고 살아가고 있지만, 진단을 받은 후에도 생명이 있다는 것을 깨닫게 되었습니다. 정말로, 나는 자가면역 질환이 나에게 일어난 최고의 일이라고 생각합니다. 나는 죽음의 가능성에 직면하기 전까지는 살아갈 수 없었습니다.

만성질환 관리에 대해 많은 것을 배웠습니다. 예를 들어 의사가 나를 진지하게 받아들이지 않으면 “내가 이것에 대해 물었고 당신은 나를 무시했다는 것을 내 차트에 기록해 주세요.”라고 말합니다. 갑자기 그들은 듣는 경향이 더 커졌습니다.

가장 중요한 것은 매일 감사하는 법을 배웠다는 것입니다. 내일은 누구에게도 약속되지 않으므로 우리 모두는 오늘을 최대한 활용해야 합니다.